Будь ласка, знайдіть мене, чи потрібні нам хворі діти?

Проблеми соціалізації дітей-інвалідів та шляхи їх вирішення - доповідь на Різдвяних читаннях 2007.

На минулих Читаннях позначився коло проблем, що стосуються дітей - інвалідів і потребують якнайшвидшого розв'язання. Особливо гострою і актуальною є проблема спілкування дітей-інвалідів та членів їх сімей з зовнішнім світом, в тому числі, і церковному. Власне, все походить від незнання. Інвалідів не видно, і разом з ними навіть незлі, здавалося б, люди просто не здогадуються про їхні проблеми.

Так чому ж їх не видно?

Зараз ми стоїмо перед фактом: діти-інваліди в нашій країні практично знаходяться в резерваціях. Якщо вони живуть в інтернатах- шлях до спілкування з однолітками для них практично закритий. Але навіть якщо вони залишаються в родинах, тільки деяким вдається неймовірним зусиллям розірвати замкнуте коло ізоляції і самотності. Навіть якщо сім'ї з дітьми - інвалідами займають активну позицію, знаходять однодумців, об'єднуються в групи підтримки, все одно, як правило, коло їх спілкування замикається, залишаючись ізольованим від світу здорових людей.

Хвороба дитини-це не тільки страждання дитини. Поруч з ним борються, люблять, страждають, б'ються, близькі йому люди. Іноді здається, що сил вже немає, ті, хто відчував цей стан, добре знають, як хочеться іноді відвернутися обличчям до стінки і не ворушитися, нічого, нікого не бачити, ні з ким не спілкуватися. Це стан, як трясовина, непомітно затягує, знищуючи і без того скорочується, як шагренева шкіра, коло спілкування.

Відомий арттерапевт Кіт Лоринг так висловив в своєму верлібрі, що переживають батьки і діти:

Я не можу винести любов,
І не можу жити без любові,
Я не хочу нікого бачити,
І хочу бути з людьми,
Залишіть мене у спокої,
Будь ласка, знайдіть мене!
Я не можу без вас!

Коли до нас на заняття приходять новенькі, іноді не знаєш, до кого першого кидатися допомагати: засмиканий, на межі нервового зриву, матусі або дитині.

Тому перше, про що хотілося б сказати-це про назрілу необхідність психологічної підтримки сімей з дітьми - інвалідами.

Починатися ця підтримка повинна якомога раніше, бажано, ще в стінах пологового будинку, якщо діагноз дитини можливо визначити в перші дні його життя. Інакше вал соціального сирітства, коли діти-інваліди при живих батьках відправляються в інтернати, зупинити практично неможливо: на матір в пологовому будинку часто чиниться колосальний тиск з боку лікарів, дають поради залишити дитину.

Але і в подальшому, якщо мама намагається щось робити сама, їй нерідко доводиться стикатися з подібною пропозицією. Причому, не обов'язково це можуть бути діти з психоневрологічними проблемами, в нашому храмі є прихожанка з дитинкою, хворим на діабет, яку буквально замучили наполегливими вимогами відмовитися від дитини.

Що гріха таїти, в нашій країні зараз становище більшості сімей, тягнуть дітей-інвалідів, можна охарактеризувати двома словами - це боротьба за виживання. Назвати повноцінним життям існування на жалюгідні допомоги по інвалідності, коли батькам доводиться боротися буквально за кожен крок лікування і реабілітації своєї дитини, язик не повертається.

Навіть якщо сім'я вирішується боротися за свою дитину, вона фактично залишається один на один зі своїми проблемами. У державних органах, в поліклініках часто неможливо добитися елементарної інформації про надані сім'ям з дітьми-інвалідами пільги, про їхні права, не кажучи вже про якісь реабілітаційних центрах.

Та й самі центри, мені вам говорити, не отримуючи ніякої державної підтримки, змушені існувати практично на голому ентузіазмі своїх співробітників, і з-за непомірно високу орендну плату за приміщення, більшість з них не в змозі надавати свої послуги безкоштовно. Виходить, що якщо в малозабезпеченій неповній сім'ї (а таких чимало, в 30% сімей з дітьми - інвалідами тата йдуть) дитина важкий настільки, що його неможливо залишити одного, і мама не може клопотати і шукати спонсора, готового оплатити заняття, дитина просто залишається без реабілітаційної підтримки, в гірших випадках-діти взагалі перестають кудись або виходити і роками живуть безвихідно в чотирьох стінах.

Але і в інших випадках батьки виявляються в принизливій ролі прохачів. Не у всіх вистачає душевних сил, натрапивши на нерозуміння, а часто і відверте хамство чиновників і лікарів, продовжувати боротися і шукати вихід із ситуації. Що може відповісти мати дитини з психоневрологічними відхиленнями (аутиста, олигофрена, даунёнка) на вбивчу фразу «от якби треба було на серці операцію зробити, або нирку пересадити, ми б, може, і дали грошей, а у вас що, олігофрен, він ніколи повноцінним не буде, кому ви потрібні? »

І якби тільки ті, хто може допомогти фінансами, так говорили. Як часто подібну фразу «він все одно залишиться неповноцінним» чують наші батьки і від чиновників, відповідальних за путівки в санаторій, і навіть від керівників деяких реабілітаційних центрів, здавалося б, створених для того, щоб допомагати таким сім'ям. Неймовірно, але і серед православних організацій для допомоги дітям-інвалідам відбувається поділ дітей за діагнозами: там, де хочуть допомогти дітям з розумовою відсталістю, відмовляють у допомозі дітям з ДЦП.

Кому вони потрібні, наші діти?

Кому потрібні відмовники - інваліди в дитбудинках?

На жаль, навіть віруючим людям доводиться пояснювати - НАМ вони потрібні. Зараз потрібні, навіть ті, які не говорять, лежачі, або, навпаки, гіперактивні, несхожі, здавалося б, такі незручні. До нас адже звернені слова Спасителя: «Болен бе, і посетісте ма». Скільки людей, які зрозуміли і прийняли дитини з обмеженими можливостями, свідчать, що такі діти внесли в їхнє життя особливе світло, особливу радість, змінили погляд на світ.

Часто саме ці діти наділені незвичайним даром любові, терпіння і молитви. Душа розвивається за своїми законами, і один Господь знає, який молитовний подвиг може нести дитина, за все життя не сказав, в силу особливостей розвитку, ні слова. Старець Паїсій Святогорець говорив, що терпіння болю - теж молитва. Напевно, тільки матусі знають, скільки болю іноді доводиться терпіти їх дітям ...

Священик Олексій Грачов, одним з перших почав відвідувати інтернати для дітей-інвалідів, говорив, що, може бути, стражданням таких дітей ще й тримається світ.

Не можу втриматися, щоб не процитувати уривки з щоденника, дванадцятирічної дівчинки, яка страждає на аутизм, яка ходить на наші заняття.

«Питання: чи потрібні мені математика (НЕ рахунок, а саме математика, як наука), географія, ботаніка тощо? Питання задав один з вчителів в школі. Він вважає, що таким, як я, треба навчитися ходити в магазин, готувати їжу, їздити в потрібних автобусах і вітати рідних зі святами. Інше- зайве.

Так, треба цьому вчитися, тому що це життя самостійна, але без остального- нудно! І адже працювати треба, а без знань-як? Людина не може жити по-людськи, а то й пізнає світ і себе в цьому світі.

Говорили з Інною (це психолог з "Сонячного Миру", з якої Соня розмовляє за допомогою комп'ютера - (Т.Л.)) про сприйняття звичайними людьми, в т. Ч., Лікарями і педагогами, людей- інвалідів. Я не зовсім згодна, що причина негативного ставлення тільки в страху і безпорадності нерозуміння. Я думаю, що і в глухоті серця, свідомому небажанні в наші відчуття виникають. Просто лінь їм. А страх- це у чутливих.

Думала про Макса. Ну як це можна так до інвалідів ставитися? 14 років людині, а він вже не потрібен нікому, і все через те, що у нього ДЦП.

Ну як не розуміють, що такі як він світ тримають, все за рахунок їх живуть зараз. Здорові не можуть так світ тримати. »

Коли спілкуєшся з деякими «альтернативно обдарованими» дітьми, іноді важко позбутися відчуття, що вони знають про життя більше нас, дорослих і здорових. Якщо створити такій дитині сприятливі умови, трохи підтримати, він не тільки починає малювати, писати вірші і дивовижні казки, він починає зростати духовно і відкривати для себе і для нас світ Божий з абсолютно несподіваних сторін.

На питання, чи може розумово відсталий малюк, якого батьки привезли до нього в монастир на благословення, мати смирення і доброту, Старець Паїсій Святогорець відповів: «Як же не може! Який розумний чоловік має доброту, яка є у нього? Як же він молиться, як кладе поклони! ..

Якось один з сусідських дітей його побив, а він, у відповідь на побої, простягнув йому руку і сказав «Будь здоров!» Бачиш як? Хто з людей «розумних» так надходить, навіть якщо читає Євангеліє і цілу купу духовних книг? ..

Як би я хотів бути на його місці! І нехай я б нічого не розумів, і нехай би я не міг говорити! Бог дав мені все блага, але, незважаючи на це, я ці блага невдячно розтратив. У житті іншої в порівнянні з цим малюком навіть богослови відійдуть на задній план. Замір каже мені, що на Небі святі богослови не будуть у кращому положенні по відношенню до пізнання Бога, ніж такі діти. І, може бути, таким дітям Праведний Бог дасть і щось більше, тому що в житті земному вони були багато чого позбавлені ».

Звичайно, для того, щоб зрозуміти, прийняти і полюбити дитину з особливостями розвитку, потрібна певна душевна робота, навіть для його рідних. Так, навіть матусь іноді доводиться вчити любити і розуміти свого несхожого на інших дитини. Щастя, якщо поруч виявиться мудрий і уважний чоловік, який гарячковий питання «за що?», Що мучить і роз'їдає душу неможливістю відповіді, зможе для мами і близьких дитинку поставити інакше, творчо: «Для чого?»

Зараз вже існують курси для батьків дітей-інвалідів, що мають досвід і готових допомогти тим, хто тільки зіткнувся з цією проблемою. Такі курси можна влаштувати і на парафіях. Іноді досить просто поговорити, заспокоїти, підказати потрібні адреси та телефони. Буває, що мамі, яка втомилася, на межі нервового зриву, потрібно перевести дух, змінити обстановку, піти з дому хоча б на півгодини. Дивно, що батьки дітей-інвалідів, які допомагають іншим, говорять про те, що самі знаходять в цьому допомогу і розраду.

Дуже важливо зрозуміти, як потребують ці люди в нашій любові, нашої участі, особливо важливо це зрозуміти тим, до кого можуть звернутися за допомогою в храмі. Як гірко говорити про те, що байдужість, а то і агресивність тих, з ким нашим батькам довелося зіткнутися в храмі, нерідко відштовхують людей від Церкви. Виходячи з цього гіркого досвіду, доводиться дуже обережно радити нашим матусям сповідатися самим і причащати дитину, і бути обережними у виборі храму, де вони не нарвуться на грубість.

На жаль, мало хто священики знають про потреби таких сімей, про особливості тієї чи іншої патології. Добре б, якби ЗМІ, в тому числі, і церковні, частіше давали на своїх сторінках можливість батькам дітей-інвалідів та самим дітям розповісти про своє життя. У нас є такі видання, «Нескучний сад», «Фома», які не тільки з любов'ю і грамотно говорять правду про інвалідів і їх життя, а й публікують необхідну інформацію. Чудово ще й те, теми цих журналів замикаються тільки на інвалідах. Добре б, щоб таких видань було більше.
Але треба ще розуміти, що тема ця делікатна і вимагає максимально об'єктивного і розважливого підходу. Зараз як світські, так і церковні ЗМІ і різні видання грішать некомпетентним висвітленням проблеми, що часто веде до створення різних міфів.

Один з найпоширеніших, з яким доводиться сталківаться- це міф про асоціальності сімей, де з'являються діти з інвалідністю. Але, як правило, асоціальні сім'ї з легкістю перекладають турботу про свою дитину на державу, а недобра слава лягає тінню на людей, чиїм мужністю і терпінням можна тільки захоплюватися. Другий міф - про так званих «дітей індиго», наділених особливими дарами пророцтва і зцілень. Серед екзальтований віруючих такі діти починають шануватися за чудотворців, що, звичайно, ніяк не сприяє правильному духовному зростанню їх, а, скоріше, веде до принади.

Навіть дуже обдаровані (а їх чимало серед дітей з особливостями розвитку) ребятішкі- це перш за все діти. Вони так хочуть спілкуватися з однолітками, грати з ними, бути, як усі. Досвід показує, що безсумнівну користь від такого спілкування отримують не тільки хворі, але й здорові діти. Особливо об'єднують якісь спільні справи: походи, паломництва, спільні свята, табори.

У ДЕЦ «Наш Сонячний Світ» вже багато років проводяться літні кінні табори, де разом з дітьми з обмеженими можливостями живуть і здорові діти. Буквально через кілька днів вони так перемішуються, що дорослі вже якось перестають особливо звертати увагу, здоровий перед ними дитина, або особливий. Враховуються просто його потреби: колясочніку- місце для коляски, аутиста, якщо треба, підхопить найближчий до нього дорослий. Дитину з особливими потребами беруть таким, яким він є, не роблячи з нього фетиш і пуп землі, але і не принижуючи жалістю або цікавістю.

Власне, це і є модель нормального, здорового суспільства з нормальним ставленням до інвалідів.

Можна сказати і про досвід нашої групи каніс-терапії «Сонячний Пес». Заняття проходять у звичайній московській школі, в перерві між заняттями будь-яка здорова дитина може при бажанні зазирнути до нас, пограти з собаками, що багато дітей охоче роблять. А наші діти відвідують в недільну школу, ходять в гуртки, які у великій кількості працюють в цій школі. Особливої ​​акценту на необхідності спілкування ніхто не робить, все відбувається як би само собою, але здорові діти вчаться правильно ставитися до наших, а наші заповнюють дефіцит спілкування.

Поки що можна говорити лише про одиничному досвіді.

Але тим, кого хвилює проблема дітей-інвалідів, треба об'єднуватися, як можна більше дізнаватися один про одного, про нові напрацювання та ідеї. Тільки так, спільно, ми можемо почати пробивати лід нерозуміння і байдужості суспільства, тільки так ми можемо допомогти нашим дітям знайти своє місце в цьому світі.

Допоможи нам всім, Господи!