Лікар з діагнозом «розсіяний склероз»: Багато носять з собою довідку, щоб не прийняли за п'яних

1. 30 травня - Міжнародний день боротьби з розсіяним склерозом.
2. Діагноз я не прийняла і вирішила, що все одно щось зроблю
3. Хвороба з тисячею облич
4. Лікарі не завжди розпізнають РС відразу, комусь ставлять діагноз "вегето-судинна дистонія" і призначають...
5. Якщо з хворобою змиритися, можна поліпшити якість життя
6. Так, ти хвора людина, у тебе невиліковне захворювання, але ти його приймаєш не як ворога, а як союзника....
7. Не давайте собі поблажок, просто живіть
8. Коли людина розуміє, чим він захворів, він може впасти в паніку.

Що відчуває лікар, коли стає пацієнтом, і де взяти сили, щоб допомагати іншим, розповідає Ольга Іванова. Маючи діагноз «розсіяний склероз», вона продовжує працювати по медичній спеціальності і керує громадою хворих з розсіяним склерозом.

30 травня - Міжнародний день боротьби з розсіяним склерозом.

Ольга Іванова - керівник громади людей з діагнозом "розсіяний склероз", яка існує при храмі. Про те, що таке розсіяний склероз, в Росії мало хто знає. Коли людина говорить: «У мене розсіяний склероз», він ризикує почути у відповідь: «А у кого його немає? У мене ось теж склероз, все забуваю ».

Опікує громаду настоятель храму протоієрей Михайло Зазвонов, його дружина живе з цим діагнозом вже 15 років. Коли священик знає специфіку хвороби, людям з діагнозом в храмі набагато простіше. У громаді понад 100 осіб, середній вік 40-55 років, вони знайшли один одного на сайті товариства розсіяного склерозу. Зустрічі в храмі проходять щомісяця.

Красива, яскрава жінка впевнено веде машину. Грає тиха скрипкова музика. Ольга - лікар, її спеціальність - організація охорони здоров'я, вона продовжує працювати і зараз, але це вже швидше підробіток.

- Я вже на пенсії. Пенсія - по старості, так це називається. 55 років - це старість вважається, - посміхаючись, розповідає Ольга.

У Новокосіно біля храму Ольга ставить машину і виходить, спираючись на ціпок:

- Машина - моє спасіння. В останній раз в метро я спустилася два роки тому, потрібно було дістатися швидше. Хтось мене штовхнув, я впала. Результат - перелом тазу і декількох ребер. Це специфіка хвороби - проблеми з координацією, крихкі кістки. Більше я в метро спускатися не ризикую, їжджу тільки на машині.

Діагноз я не прийняла і вирішила, що все одно щось зроблю

- Здорові люди бувають нетактовні і навіть грубі по відношенню до людей з діагнозом, часом самі того не помічаючи. Чим можна образити людину з розсіяним склерозом?

- Людей з діагнозом "розсіяний склероз" дуже часто приймають за п'яних через проблеми з дикцією і координацією, які можуть виникнути при цьому захворюванні. Багатьох постійно намагаються забрати в поліцію, особливо чоловіків. Багато розповідають, що носять з собою довідку з діагнозом, тільки це рятує.

- Ви вранці встаєте, і перша думка ...

- Слава Богу, що я жива, що життя триває. Мій ранок починається з молитви.

- Коли ви зрозуміли, що ваша хвороба невиліковна, що ви зробили?

- Я не прийняла цього, точніше, не застосувала цього до себе. Подумала: «Зі мною не може бути такого. Я все одно щось зроблю ». Не те що вилікуюсь, але ж є якісь способи, щоб хоча б зупинити прогресування. Може бути, хвороба не вилікується, але залишитися на тому ж рівні я зможу. Такий постулат я для себе прийняла, з ним і живу.

Якось до мене підійшов чоловік років 30, він ходив з паличкою. Запитав, чи давно я хворію. У нього теж був РС, він хворів 3 роки. Коли він дізнався, що хворію я вже 29 років, то сказав з полегшенням: «Тоді я спокійний». Але, на жаль, заспокоюватися з нашим діагнозом не можна. Для кожного хвороба заготовила свій виклик.

Хвороба з тисячею облич

- Розсіяний склероз - що це за хвороба? Коли ви вперше про неї почули?

- Коли я студенткою готувалася до іспитів по неврології, мене здивував розсіяний склероз. У підручнику було написано, що ця хвороба вражає молодих, красивих, успішних людей. Потім з'ясувалося, що це так і є. Серед людей з таким діагнозом багато творчих, інтелектуально багатих людей. Красиві, освічені, діяльні. І хвороба, яка веде до інвалідності.

- Що ж відбувається з людиною при розсіяному склерозі?

- Захворювання багатогранне і непередбачуване, неможливо передбачити, як воно проявиться у конкретної людини. Хвороба багатолика, невідомо, куди вона «вистрілить», де саме виникне вогнище. Починається теж по-різному, у когось віднімається рука, як це сталося зі мною, у кого-то - двоїться в очах, у кого-то починається зі сліпоти.

При РС уражається центральна нервова система, в першу чергу головний і спинний мозок, руйнуються провідні шляхи, вірніше, їх оболонка, що складається з мієліну. Цей білок при РС піддається атаці.

Природа нашого захворювання - аутоімунна, організм діє проти свого господаря і сам починає руйнувати миелиновую оболонку нерва. Нерв схожий на провід в ізоляції, коли ця ізоляція руйнується, нерви позбавляються можливості проводити імпульси.

Лікарі не завжди розпізнають РС відразу, комусь ставлять діагноз "вегето-судинна дистонія" і призначають вітаміни і загальнозміцнювальну терапію.

А хвороба розвивається, починається нестійка хода, запаморочення, закінчується все парезами, утрудненням ковтання, тоді вже лікарі б'ють на сполох. Як РС проявить себе, наскільки хвороба буде активна у конкретної людини - нікому невідомо.

- А які перспективи у людини з цією хворобою?

- Можу відповісти як лікар і як пацієнт. До недавнього часу у мене не було майже ніяких фізичних обмежень. Мені пощастило, у мене було ремитирующее перебіг хвороби. Під час загострення нога починала подволаківаться, але з загострень я швидко виходила, вони у мене були нечастими, раз в 3-5 років. Іноді мені взагалі здавалося, що мені поставили помилковий діагноз.

Зараз ситуація змінилася, але я не можу сказати, що я дуже погано виглядаю або що я викинута із соціуму. Я залишилася енергійним і діяльним людиною. Звичайно, у деяких людей хвороба може розвиватися швидше, у кого-то можуть відніматися ноги або руки, у кого-то труднощі з ковтанням або зором.

Але є методи лікування, які дозволяють вивести людину з загострення. Після курсу інтенсивної терапії, як правило, гормональної, настає поліпшення. Але, на жаль, неврологічний дефіцит після кожного загострення залишається, тобто стан вже на сходинку нижче, можливостей трохи менше.

Медицина зараз може багато чого. Кожен хворий отримує певний препарат, їх призначають в центрі розсіяного склерозу, такі центри в Москві називаються морс, вони існують в кожному окрузі, подібні центри є і в інших регіонах.

РС відноситься до соціально значущих захворювань, як цукровий діабет, наприклад. Лікування - безкоштовне, але важливо вчасно розпізнати хворобу і стати на облік. Це дуже важливо, тому що всі препарати дуже дорогі. Наприклад, мій препарат коштував близько 90 тисяч рублів на місяць. Але, на жаль, через 17 років він перестав мені допомагати, моє захворювання перейшло в іншу форму.

Прийняти такий діагноз - непросто, зазвичай призначають пацієнтам з РС антидепресанти. Вони досить ефективні. Але особисто мені вдалося без них обходитися. Хоча, коли хвороба у мене прогресувала, було дуже важко. Настав момент, коли я зрозуміла, що мій запас міцності пішов, і для мене навіть як для лікаря це було несподівано. Я була абсолютно не готова до цього.

- Зараз ви відчуваєте себе лікарем або пацієнтом?

- Зараз я вже пацієнт, стан здоров'я не дозволяє мені працювати в повну силу. Але менталітет у мене зберігся лікарський. Звичайно, хочеться знайти препарати, які допоможуть. Дуже складно прийняти те, що ти хворієш на невиліковну хворобу. Коли чуєш, що хвороба невиліковна, спочатку цього просто не віриш: невже в XXI столітті, при такому розквіті медицини залишаються невиліковні хвороби?

Ми в нашій громаді цікавимося новинами науки і бачимо, що вчені зараз близькі до створення ліків від РС. Звичайно, дуже хочеться до цього дожити.

Якщо з хворобою змиритися, можна поліпшити якість життя

В Євангелії Христос двічі зцілює розслаблених, в обох випадках це ще не старі люди, але, як зараз кажуть: «з неврологічною симптоматикою». Ікона «Зцілення розслабленого» є і в московському храмі Всіх святих в землі Російської просіяли, де зустрічаються члени громади хворих на розсіяний склероз.

На початку кожної зустрічі вони моляться перед цією іконою. У громаді Ольга знайшла нове покликання, вона пройшла курси екскурсоводів при Марфо-Маріїнської обителі і зрозуміла, що їй подобається проводити екскурсії, вибирати маршрути і з подивом бачити, як зв'язуються в загальну нитку історії святих, як вони вчать і втішають.

- У вас є план на життя? Які в ньому найважливіші пункти?

- Продовжувати допомагати людям з розсіяним склерозом. Займатися духовної реабілітацією людей, дізнаватися щось нове. Такі суспільства існують у багатьох країнах, хочеться переймати досвід. Ми збираємося тут приблизно раз на місяць. Зустріч починається з молебню перед іконою. Ні, звичайно, ми не маємо ілюзій, що ми зцілився остаточно і безповоротно. Але в громаді ми об'єднані спільною молитвою, щовечора ми читаємо молитву за угодою.

У нашому списку болящих 100 чоловік, в основному москвичі, середній вік 40-55 років. Ми всі починали в суспільстві розсіяного склерозу, там є розсилка приблизно на 700 осіб, але з 2015 року утворився кістяк віруючих, і ми стали збиратися в цьому храмі. До тих, хто не може дістатися до храму, священики приїжджають додому. Наш батюшка зв'язується з прилеглими храмами і надсилає до них додому священика.

- Чим можна допомогти людині з розсіяним склерозом крім ліків?

- Людям з таким діагнозом потрібна реабілітація, як фізична, так і психічна. Наша громада хворих РС займається духовною реабілітацією.

У громаду ми кличемо всіх, але без віри людина сюди не прийде. Що таке духовна реабілітація - це зрозуміло, напевно, тільки воцерковленою людям.

Зараз нас близько 100 чоловік, ми зустрічаємося, підтримуємо один одного, їздимо разом в паломництво. Так, діагноз важкий. Але якщо з хворобою домовитися, змиритися, то можна поліпшити якість свого життя.

Зустріч громади віруючих, які страждають на розсіяний склероз. Фото: hramnovokosino.ru

- Але змиритися - це не означає здатися?

- Змиритися - значить прийняти. Як даність, як факт. Як погоду за вікном.

Так, ти хвора людина, у тебе невиліковне захворювання, але ти його приймаєш не як ворога, а як союзника. А в разі, якщо ти християнин, то у тебе цілі зовсім інші.

Наша мета - врятуватися, потрапити в життя вічне.

- Ви - лікар, виросли в радянській країні, як і коли ви прийшли до віри?

- Я виховувалася в родині віруючих людей, але це було за радянських часів, і що таке віра, я тоді не розуміла. В інституті я була в комітеті комсомолу, коли ми голосуванням виключали з комсомолу віруючих, я, напевно, теж піднімала руку. Це жахливо, але це - факти моєї біографії, я не можу їх заперечувати.

Прихід до віри і хвороба в моєму житті сталися практично одночасно. Віра не дає свободи від скорбот і хвороб, навпаки, якщо ти справжній християнин, то ти повинен розуміти, що ти підеш шляхом Христову. Хвороба проявилася у мене незабаром після народження дітей, я тоді пішла по шляху воцерковлення, почала багато їздити, стала дотримуватися постів, їздити в Троїце-Сергієву лавру, дітей з собою возила, почала їх причащати. Це був 1993 рік, у мене була улюблена робота, сім'я, мій чоловік теж був лікарем. Багато що з того часу змінилося, але я до сих пір в Церкві, і мені добре тут.

Мені подобається наше єднання, наше суспільство. Те, що ми завжди готові сказати один одному потрібні слова, можемо разом спілкуватися, дивимося один на одного, беремо приклад. Нам це вкрай важливо - бути разом. Ми повинні обов'язково рухатися, щось робити. Наприклад, зараз у нас є хороший проект «Іскра життя». Ми займаємося йогою за методикою американця Гарту Маклейна, хворого РС. Ця ідея була несподіваною для нас, але коли розібралися, зрозуміли, що це - просто один з методів лікувальної фізкультури, який допомагає продовжити активність при нашому захворюванні.

Не давайте собі поблажок, просто живіть

- Що б ви порадили людині, якій тільки що поставили діагноз "РС"?

- Якщо людині поставили і підтвердили цей діагноз, значить, він - в правильних руках. Потрібно звернутися в найближчий центр РС, потрібно встати туди на облік. Важливо вчасно отримати інвалідність. Якщо є така можливість, потрібно обов'язково нею скористатися.

Коли людина розуміє, чим він захворів, він може впасти в паніку.

У цей момент йому потрібна допомога, і психологічна, і дружня. Потрібно обов'язково шукати цю підтримку. Потрібно незважаючи ні на що жити звичайним життям, знаходити собі підтримує заняття. Ми намагаємося надавати таку допомогу, у нас багато літератури, постачаємо їй хворих і підтримуємо.

На жаль, близькі не завжди розуміють серйозність стану, недооцінюють ситуацію. У нашій громаді є досить молода людина, яка фактично кинутий, його мати вважає, що він симулює. Прикладів, коли родичі не надають належної підтримки, досить багато, але є і приклади сімей, де така підтримка є.

- Яка найбільша помилка хворого на розсіяний склероз?

- Опустити руки, закритися в своїй раковині. Потрібна активна позиція, це рятує.

- А найбільша удача?

- Знайти підтримку близьких, друзів, людей з таким же діагнозом. Життя триває, незважаючи на діагноз. Не давайте собі поблажок, посилаючись на хворобу, просто живіть.