- Всі мої думки були тільки про те, щоб син вижив
- Психіатри оцінили здібності сина дуже дивно
- На цьому тестуванні Єлисея довели до сліз, а мені відповіли, що нічого не означає, що він вміє читати...
- Він зумів підкорити однокласників
- Єлисей підкорив однокласників тим, що дещо вміє краще за них. Коли вони почули, як син побіжно, як...
- Завдяки музиці ніхто не сумнівається в його інтелекті
- Однак приймальна комісія в музичній школі була в шоці від мого сина. На нього подивилися круглими...
- Що важливіше - дитина або думка оточуючих
- Яка мені потрібна допомога? Я хочу, щоб мені не заважали. Щоб дали нам спокійно їздити в громадському...
- Син молиться за всіх нас, і Бог нам допомагає
«Перед початком кожного уроку на перерві я повторювала:" Єлисей, починається урок, ти сидиш тихо, не встаєш, не ходиш, не співали ". Його вистачало тільки на якийсь час. І, звичайно, він жив своїм життям: все малюють, він читає, переписує тексти, залазить під парту ». Історія мами з Владивостока, яка здійснила подвиг.
У сина Олени Окатово з Владивостока синдром Аспергера, а ще він чудово грає на флейті, малює краще за всіх в класі і знає, як лікувати собак і кішок. Тільки думка оточуючих іноді заважає Єлисея та й його мамі насолоджуватися яскравою насиченим життям. Одного разу їх навіть виштовхали з автобуса. Але до вчителів в школі підхід був знайдений.
Всі мої думки були тільки про те, щоб син вижив
- Я була заміжня вже п'ять років, але дітей у нас не було. Моя віра в Бога тоді була ще слабкою, але одного разу на море я прочитала молитву, правда тільки разів зо два. Боялася, що не вийде, і я зовсім зневірилися. Бог не став мене відчувати, я швидко завагітніла. Про дітей мріяла з 16 років, а народила в 28. Тому Єлисей дуже бажаний і довгожданий дитина.
Слідом за величезною радістю пішов сильний стрес: від мене пішов чоловік. Я лежала на збереженні і раніше терміну, в 6,5 місяців народила сина. Мене відразу перевели в лікарню, а дитину не забирали півдня: боялися не довезти. Вдалося це зробити важко, в дорозі у нього кілька разів зупинялося дихання. Всі мої думки були тільки про те, щоб син вижив. Він був в дуже важкому стані.
На десятий день у дитини зупинилося дихання. Прийшли реаніматологи, і я вийшла з палати. Я розуміла, що мій син помирає. Молилася і дала йому ім'я Єлисей, воно означає «Бог є порятунок». Цього не пояснити словами, але там, в коридорі, я відчула, що все буде добре, і заспокоїлася. З того часу мій син став набирати вагу і одужувати.
Проблеми, звичайно, були. До двох місяців ми лежали в лікарні. Мама дуже допомагала, часто приходила, приносила їжу і чисті пелюшки. Лікарі підозрювали у дитини пухлина ока. Першу операцію йому зробили в 7 місяців, побоювання не підтвердилися, але була ретинопатія. Зараз у Єлисея одне око зовсім не бачить, інший - тільки на 20%. Хоча оточуючі не помічають, що у нього слабкий зір, тому що рухатися він не боїться.
Незважаючи на всі труднощі, час, коли народився Єлисей, було самим радісним в моєму житті. І у мами він був першим онуком. У них з бабусею велика любов, завжди нудьгують один за одним. Мені так радісно спостерігати, як вони йдуть удвох і світяться від щастя.
За освітою я лікар-терапевт, розуміла, що у Єлисея є проблеми, але багато його особливості списувала на поганий зір. Покличу його, він не розуміє, в який бік іти, я думала, тому що не бачить. Сходами не міг підніматися - напевно, складно зорієнтуватися. До семи років психіатрів я його не показувала.
Психіатри оцінили здібності сина дуже дивно
Заговорив Єлисей, як всі діти, в півтора року. До трьох навчився читати, в чотири - писати. Він показував пальцем на слова в книзі і просив прочитати. Я бачила, що дитині це цікаво, і купила йому картки Зайцева. Через якийсь час дивлюся, Єлисей сидить з книгою і регоче. Виявляється, навчився читати про себе. Потім ми з бабусею привчили його читати вголос. Писати він теж мене змушував і стежив, як я це роблю. Його перші самостійні записи показала мені знайома, яка з ним няньчила. А в п'ять років він навчився транскрибувати слова англійською.
Взагалі Єлисей завжди любив вчитися. Випадково я виявила, що у нього відмінна фотографічна пам'ять. Ми йшли по вулиці, він читав напам'ять «Казку про золотого півника» і раптом замовк. Я запитала: «Що, забув?» І жартома додала: «Переверни сторінку!» І він продовжив читати далі. Тоді Єлисей вже знав напам'ять сто байок Крилова, все казки Пушкіна.
Однак наші психіатри оцінили здібності сина дуже дивно: 40% інтелекту, тому дорога йому в корекційну школу на індивідуальне навчання. Лікар виштовхала мене в коридор, сказавши, що буде сама спілкуватися з дитиною. Через якийсь час вона все-таки мене покликала, дала Єлисею картки з тваринами і запитала, де зайка. Він уже знав усі наукові назви цих тварин, а з ним розмовляли, як з Лялею. Моя дитина перевернув картку і відповів: «Не будемо».
На цьому тестуванні Єлисея довели до сліз, а мені відповіли, що нічого не означає, що він вміє читати і писати.
Мене дуже збентежила наша психіатрична служба: дивне ставлення до батьків і відчуття, що з таким станом, як у моєї дитини, ніколи не стикалися. Зараз емоції вже згасли, але я принципово туди не ходжу. Що закодували в діагнозі, я не знаю досі, і мені нецікаво, тому що нормального ставлення я не побачила. Кожен батько - експерт по своїй дитині. Жоден фахівець не знає його краще, тому я вважаю, що лікар обов'язково повинен спілкуватися з мамою.
Правильний діагноз - розлад аутистичного спектру - Єлисею поставили в Йошкар-Олі. Хоча коректніше буде сказати, що у нього функціональний аутизм, синдром Аспергера. Поїхати до цього міста до психіатра мені порадила знайома невролог. І дійсно лікар виявився хорошим. Вона показала мені, що Єлисей може освоїти все, що завгодно. Ми їздили туди сім разів. Довідку, яку дали наші психіатри, я викинула.
Я не знала, чи варто мені віддавати сина в звичайну школу. У мене не було сумнівів, що Єлисей дуже розумний, але його поведінка незвично для оточуючих. Від храму, де я співала на криласі, у нас була паломницька поїздка в Москву, там мені дали телефон хорошого психолога, яка, промовивши зі мною по телефону півтори години, сказала, що істерика у мене і треба займатися мною, а не дитиною.
В кінці розмови я сама озвучила психолога свої ідеї з приводу подальшої освіти Єлисея. Тоді можна було в крайньому випадку віддати дитину в перший клас в 9 років. Я подумала: спробую в 7, не вийде - поведу в 8. Не домовлялася ні з ким з учителів, подумала - як Бог дасть. І Він дав, як треба.
Він зумів підкорити однокласників
За першим уроком я спостерігала у віконце. Єлисей тут же себе проявив: встав і пішов гуляти по класу, взяв книги з шафи, почав співати. У мене нерви здали відразу ж - нічого не вийшло. Сказала вчительці, що заберу його на домашнє навчання. Але вона здивувала мене: виявилося, що раніше вона працювала в корекційній школі, стикалася з такими дітьми і запропонувала нам все-таки спробувати далі. Я до сих пір дуже їй вдячна.
Я ходила з Єлисеєм в школу, сиділа під дверима кабінету, щоб не бентежити вчителя, не хотіла бути в класі. Адже це неприємно - весь час перебувати під пильним контролем чиєїсь мами. Зате, якщо син був не в настрої, голосно говорив, плакав, вона виводила його до мене, а не витрачала час на те, щоб його заспокоїти.
Спочатку моя головна задача була - навчити дитину не вставати з місця і не шуміти. Перед початком кожного уроку на перерві я повторювала: «Єлисей, починається урок, ти сидиш тихо, не встаєш, не ходиш, не співали». Його вистачало тільки на якийсь час. І, звичайно, він жив своїм життям: все малюють, він читає, переписує тексти, залазить під парту.
Сидів він на першій парті, але через місяць його пересадили на останню. Я спочатку образилася - він же нічого не бачить! Але я ніколи не з'ясовувала стосунки з учителями. З ними потрібно дружити: якщо розташувати до себе, вони по-іншому будуть до дитини ставитися. В результаті те, що Єлисей опинився в кінці класу, зіграло позитивну роль. Сидячи позаду, він побачив, як поводяться попереду сидять діти, перестав ходити по класу, копіюючи поведінку інших, і в цілому став менше відволікати однокласників.
Через півроку вчителька все-таки запропонувала мені перекласти Єлисея на індивідуальне навчання, але вже не через поведінку, а тому, що він не засвоював матеріал, так як не виконував завдання з усіма. Але я сказала, що якщо він не заважає, то нехай сидить. У першому класі оцінок не ставлять, тому проблем з його атестацією у вчительки не було. До нового року Єлисей вперше зробив те, що робили все - намалював кульку. Вчителька з такою гордістю і радістю показувала мені його малюнок.
Батьків я теж намагалася зацікавити в нашій присутності. Зголосилася в батьківський комітет, продумувала подарунки на свята, знімала всіх дітей на камеру і фотографувала.
Єлисей підкорив однокласників тим, що дещо вміє краще за них. Коли вони почули, як син побіжно, як дорослий, читає вголос, остовпіли і відкрили роти.
Ще він відмінно малює, і це теж було однокласниками помічено, вони часто зверталися до нього за допомогою.
Тільки одного разу у Єлисея був конфлікт з хлопчиком з класу. На перерві я спостерігала за дітьми здалеку, як пильне сокіл. Бачу, хлопці зібралися навколо Єлисея, показують йому на мишку, запитують, хто це, він відповідає «черепаха» і регоче. Єлисей з ними жартував, але вони гумор не оцінили, а вирішили, що він нічого не розуміє. Один хлопчик особливо намагався вивести Єлисея з себе, але син дивився і посміхався.
Однокласник вчепився йому в обличчя. Я підлетіла і дуже жорстко з ним поговорила. Потім помітила, що цей однокласник сидить на уроках якраз за Єлисеєм, тобто може ткнути його ручкою або ще щось зробити, син буде кричати, не зможе пояснити, що сталося, і його поведінка все розцінять як неадекватне.
Я підійшла до цього однокласника і кажу: «Бувають у кожного неконтрольовані напади агресії. Я бачу, що ти хлопчик добрий, нікому не розповім про це. Не хочу, щоб про тебе думали погано ». І він з такою вдячністю на мене подивився. Після цього ще закладати став тих, хто неправильно подивився на Єлисея.
У п'ятому класі Єлисей потрапив в інший клас, тому що той, де він навчався, розформували. Я написала листа всім вчителям, в яких розповіла, що у мого сина синдром Аспергера, перераховувала його особливості, просила не лаяти при всіх, а повідомляти про проблеми мені. Також зазначила його сильні сторони, на які варто звернути увагу.
Був випадок, коли до мене підійшла вчителька і з обуренням сказала, що Єлисей називає її на «ти». Я пояснила, що це не тому, що він її не поважає, і звернулася до вчительки за допомогою: попросила завжди його поправляти. І через якийсь час Єлисей став звертатися на «ви». Я подякувала вчительку, сказала, що це її заслуга.
Зараз Єлисей в 8-му класі і його знає вся школа, всі йому допомагають. Найчастіше я його відводжу і приходжу тільки забрати. У нього з собою телефон, може зателефонувати мені на перерві, іноді просто поговорити, поділитися чимось цікавим. У звичайному розумінні друзів у Єлисея немає, але відносини з однокласниками хороші. Він задає їм питання, наприклад: «Чи є у тебе вдома кішки? А як їх звати? »Запитав, отримав відповідь і пішов, більшого йому поки не треба.
У початковій школі він був хорошистом, зараз став трохи гірше вчитися, з фізикою є складнощі, але я не намагаюся його змусити, вчителька теж, і я вдячна їй за це. Я не хочу і не вважаю правильним ламати дитини, це некорисно.
На мій погляд, інклюзивна освіта підійде не кожній дитині з особливостями. Не у всіх складаються відносини з вчителями. Якщо дитина страждає, все його ображають, напевно, і не треба тоді. Я вважаю, що нам пощастило з вчителями. Єлисею добре в школі, комфортно, він з радістю туди ходить. Йому багато дає спілкування з однокласниками, він розповідає мені смішні історії, які трапляються на уроках. Я думаю, він не був би таким контактним, якби не вчився в звичайній школі.
Завдяки музиці ніхто не сумнівається в його інтелекті
Єлисей вчиться в 5-му класі в музичній школі, грає на флейті. Напевно, любов до музики у нього від мене. Я отримала музичну освіту, будучи дорослою, співала в храмі на криласі і з півтора років брала його з собою. Він відмінно знав службу, раптово ми виявили, що він добре знає і літургію.
Однак приймальна комісія в музичній школі була в шоці від мого сина. На нього подивилися круглими очима і відправили нас до завуча.
Півроку з ним займалася вчителька, яка і порадила нам піти вчитися. Прийняли Єлисея виключно під її відповідальність. І тут нам знову пощастило - нашу вчительку перевели в іншу музичну школу завучем. Перші три класи Єлисей був відмінником, зараз з'явилися четвірки по сольфеджіо. У нього чудовий слух, але ось писати музичні диктанти йому трохи нудно.
Нещодавно ми повернулися зі зміни благодійного проекту «Білий пароплав». Для Єлисея це була вже третя зміна, взяли його в проект в 2015 році. Про те, що буде прослуховування, знайома мені повідомила за два дні, часу на підготовку не було. Але я сказала Єлисею: «Давай сходимо, розважимося. Заспівай, що хочеш ». Ось так його взяли. Не знаю, чи стане Єлисей музикантом. У будь-якому випадку музика дає йому дуже багато. Коли люди чують, як він грає, ніхто не сумнівається в його інтелекті.
Ще син дуже любить тварин - вони наш головний антистрес. Кого ми тільки не заводили: дегу, хом'яків, морських свинок, шиншил, собак, кішок. Перше тварина, яке Єлисей захотів, був кролик. Він дав йому ім'я, рвав для нього траву, годував, постійно про нього говорив. Раніше він не цікавився магазинами, а для кролика пішов вибирати клітку, купувати корм. Зараз у нас дві собаки, три кішки і папуга. Єлисей захотів рибок, звичайно, я його підтримаю, поїдемо сьогодні купувати. Енциклопедію «Хвороби собак і кішок» син знає напам'ять. Ми свою собаку вилікували нещодавно, слідуючи його рекомендаціям.
Що важливіше - дитина або думка оточуючих
Я знаю батьків дітей з аутизмом, які багато беруть на себе. У Москві познайомилася з таким, і у нас в Примор'ї є тато Микити Жердєва, він постійно пише про свого сина в соціальних мережах. Ми з мамами сміємося, що таких пап треба клонувати. Але я рада, що ми з чоловіком розійшлися. Він би ламав Єлисея, намагався зробити звичайною дитиною. Я вважаю неправильним робити вигляд, що він як все. Не треба створювати ілюзію звичайної людини. Єлисей - особистість.
Він чуйний хлопчик, багато розуміє. Цікавився у моїх знайомих, де тато, а на питання, чому не питає у мене, відповів, що маму така розмова засмутить. Сама я цю тему не піднімаю, запитає - поговоримо. Зараз дуже багато дітей живуть без пап і спокійно до цього ставляться.
Протягом останніх двох років я не працюю, допомагають батьки. Навчилася шити іграшки, тепер тільки потрібно освоїти Instagram, щоб їх продавати. Коли Єлисей був зовсім маленьким, залишала його бабусі на дві години і бігла мити підлогу в ліцеї. Потім шість років співала на криласі. Працювати повний день просто неможливо. Такій дитині потрібна мама, інакше не буде розвитку. Тут без варіантів.
Я не розумію розмов про те, «як важко, яким він складний дитина». Мені нема з чим порівнювати, у мене не було звичайної дитини. Я знаю тільки таке життя і вважаю її чудовою.
Яка мені потрібна допомога? Я хочу, щоб мені не заважали. Щоб дали нам спокійно їздити в громадському транспорті. Я не прошу звільнити місце моїй дитині або потримати його за руку, але не смикайте нас, не виганяйте з автобуса.
Одного разу в трамваї підійшла жінка, схопила мене за руку і стала випихати. Я пригрозила поліцією, вона відстала, але настрій мені зіпсувала, на вулиці я заплакала. Потім, правда, зрозуміла, що даремно я так. Ми марно зациклюємось на одну людину, яка нахамив, бачимо тільки його. При цьому не помічаємо, що сидять ще п'ятдесят чоловік і мовчать. В основному люди з розумінням ставляться.
Як і всі, реагую я агресивно чи ні, залежить від того, наскільки я вимотана. А найбільше я втомлююся від уваги оточуючих. Іноді не помічаю, що на нас дивляться, а інший раз бачу, як багато обертаються, і це напружує. Хочеться сказати: «Ну, дайте нам жити спокійно, так, ми такі». Моя ідеальна реакція - мовчати і посміхатися. Це більш дієвий спосіб, і я стала частіше так робити. Лаятися марно, у відповідь прилетить ще більше.
Все-таки у наших людей ще мало культури. У Москві зовсім по-іншому, там ніхто не звертає уваги. Будь-якій людині важко, коли за ним пильно спостерігають. Як у нас ставляться до рудим, товстим, високим? Ніяк. Це найкраще. Ми теж хочемо до себе такого ставлення. У кафе Єлисей голосно розмовляє, всі дивляться на нього, і ми вже не відпочиваємо. У магазині бувають конфлікти. Якось він розглядав глиняні фігурки, а продавець заборонила йому їх чіпати.
Я запитала: «Чому? Він такий же покупець, як все ». На що вона відповіла, що він розіб'є, а нам ця річ не потрібна. Я розізлилась. Сказала, що це не її турбота, і все, що він розіб'є, ми купимо, і пригрозила викликати службу по захисту прав споживачів. Звичайно, я не збиралася цього робити, і коли ми йшли, вибачилася. Тепер, коли ми приходимо в магазин, продавець мовчки, але напружено спостерігає за Єлисеєм.
Батькам особливо дітей треба для себе вірішіті, что важлівіше - дитина и его адаптація або думка оточуючіх. Я розумію, что є ситуации, коли необходимо, щоб Єлісей БУВ зібраній. Альо нехай поводиться, як хоче, там, де ВІН відпочиває: на Перерва, в кафе, на вулиці. Батько НЕ поможет дитині, если буде весь час его затіскаті и тримати жорсткий. Шкідливо весь час смикати дитини і намагатися зробити зручним для оточуючих.
Син молиться за всіх нас, і Бог нам допомагає
Без Єлисея у мене була б сіре життя - будинок, робота, сім'я. Раніше я жила в своїй шкаралупі, а син зробив мене більш відкритою і товариською, я познайомилася з багатьма цікавими людьми завдяки йому. Від мене не відвернувся жоден друг. І коли кажуть, що друзі зникли, дізнавшись про діагноз дитини, я відповідаю: значить, це була ілюзія дружби, ось і все. Я стала більш терпимо ставитися до людей похилого віку. Стала уважніше до дітей, і не тільки до особливих, а до всіх.
Єлисей змінює мене кожен день, тому що він добрий, захоплений, творчий і у нього чудове почуття гумору. У Єлисея особливі відносини з Богом, у нього чиста віра, він молиться за всіх нас, і треба сказати, що допомога йому приходить відразу. Попросив він у мене поїхати до Матронушки, але у нас не було грошей на поїздку. Я кажу: «Ні у нас можливості. Молися ». І незабаром поїздка склалася. І так нам постійно допомагає Бог.
Раніше я намагалася думати про майбутнє, а потім зрозуміла, що в цьому немає сенсу. Дуже багато обставин, які можуть несподівано змінитися. Планувати я кинула і сподіваюся, що життя складеться краще, ніж я можу собі уявити. Я впевнена, що він зможе жити самостійно, головне, щоб зустрів людей, які його зрозуміють.
Синдром Аспергера на сьогоднішній день вважається одним з найцікавіших станів розвитку і типів сприйняття навколишньої дійсності. «Аспергера» часто мають багату уяву, одержимо захоплюються улюбленою справою, багато хто з них стають письменниками, художниками і музикантами. При цьому вони відчувають сенсорні труднощі і як наслідок складності в соціальній взаємодії. Серед відомих людей можна назвати багатьох, чия поведінка характеризується симптомами, зв'язуваними з синдромом Аспергера - це Гаррі Трумен, Авраам Лінкольн, Альберт Ейнштейн, Марія Кюрі, Джейн Остін.
Я запитала: «Що, забув?Він задає їм питання, наприклад: «Чи є у тебе вдома кішки?
А як їх звати?
Яка мені потрібна допомога?
Як у нас ставляться до рудим, товстим, високим?
Я запитала: «Чому?