Мама хлопчика-аутиста: Чи не виганяйте нас з автобуса

  1. Всі мої думки були тільки про те, щоб син вижив
  2. Психіатри оцінили здібності сина дуже дивно
  3. На цьому тестуванні Єлисея довели до сліз, а мені відповіли, що нічого не означає, що він вміє читати...
  4. Він зумів підкорити однокласників
  5. Єлисей підкорив однокласників тим, що дещо вміє краще за них. Коли вони почули, як син побіжно, як...
  6. Завдяки музиці ніхто не сумнівається в його інтелекті
  7. Однак приймальна комісія в музичній школі була в шоці від мого сина. На нього подивилися круглими...
  8. Що важливіше - дитина або думка оточуючих
  9. Яка мені потрібна допомога? Я хочу, щоб мені не заважали. Щоб дали нам спокійно їздити в громадському...
  10. Син молиться за всіх нас, і Бог нам допомагає

«Перед початком кожного уроку на перерві я повторювала:" Єлисей, починається урок, ти сидиш тихо, не встаєш, не ходиш, не співали ". Його вистачало тільки на якийсь час. І, звичайно, він жив своїм життям: все малюють, він читає, переписує тексти, залазить під парту ». Історія мами з Владивостока, яка здійснила подвиг.

У сина Олени Окатово з Владивостока синдром Аспергера, а ще він чудово грає на флейті, малює краще за всіх в класі і знає, як лікувати собак і кішок. Тільки думка оточуючих іноді заважає Єлисея та й його мамі насолоджуватися яскравою насиченим життям. Одного разу їх навіть виштовхали з автобуса. Але до вчителів в школі підхід був знайдений.

Всі мої думки були тільки про те, щоб син вижив

- Я була заміжня вже п'ять років, але дітей у нас не було. Моя віра в Бога тоді була ще слабкою, але одного разу на море я прочитала молитву, правда тільки разів зо два. Боялася, що не вийде, і я зовсім зневірилися. Бог не став мене відчувати, я швидко завагітніла. Про дітей мріяла з 16 років, а народила в 28. Тому Єлисей дуже бажаний і довгожданий дитина.

Слідом за величезною радістю пішов сильний стрес: від мене пішов чоловік. Я лежала на збереженні і раніше терміну, в 6,5 місяців народила сина. Мене відразу перевели в лікарню, а дитину не забирали півдня: боялися не довезти. Вдалося це зробити важко, в дорозі у нього кілька разів зупинялося дихання. Всі мої думки були тільки про те, щоб син вижив. Він був в дуже важкому стані.

На десятий день у дитини зупинилося дихання. Прийшли реаніматологи, і я вийшла з палати. Я розуміла, що мій син помирає. Молилася і дала йому ім'я Єлисей, воно означає «Бог є порятунок». Цього не пояснити словами, але там, в коридорі, я відчула, що все буде добре, і заспокоїлася. З того часу мій син став набирати вагу і одужувати.

Проблеми, звичайно, були. До двох місяців ми лежали в лікарні. Мама дуже допомагала, часто приходила, приносила їжу і чисті пелюшки. Лікарі підозрювали у дитини пухлина ока. Першу операцію йому зробили в 7 місяців, побоювання не підтвердилися, але була ретинопатія. Зараз у Єлисея одне око зовсім не бачить, інший - тільки на 20%. Хоча оточуючі не помічають, що у нього слабкий зір, тому що рухатися він не боїться.

Незважаючи на всі труднощі, час, коли народився Єлисей, було самим радісним в моєму житті. І у мами він був першим онуком. У них з бабусею велика любов, завжди нудьгують один за одним. Мені так радісно спостерігати, як вони йдуть удвох і світяться від щастя.

За освітою я лікар-терапевт, розуміла, що у Єлисея є проблеми, але багато його особливості списувала на поганий зір. Покличу його, він не розуміє, в який бік іти, я думала, тому що не бачить. Сходами не міг підніматися - напевно, складно зорієнтуватися. До семи років психіатрів я його не показувала.

Психіатри оцінили здібності сина дуже дивно

Заговорив Єлисей, як всі діти, в півтора року. До трьох навчився читати, в чотири - писати. Він показував пальцем на слова в книзі і просив прочитати. Я бачила, що дитині це цікаво, і купила йому картки Зайцева. Через якийсь час дивлюся, Єлисей сидить з книгою і регоче. Виявляється, навчився читати про себе. Потім ми з бабусею привчили його читати вголос. Писати він теж мене змушував і стежив, як я це роблю. Його перші самостійні записи показала мені знайома, яка з ним няньчила. А в п'ять років він навчився транскрибувати слова англійською.

Взагалі Єлисей завжди любив вчитися. Випадково я виявила, що у нього відмінна фотографічна пам'ять. Ми йшли по вулиці, він читав напам'ять «Казку про золотого півника» і раптом замовк. Я запитала: «Що, забув?» І жартома додала: «Переверни сторінку!» І він продовжив читати далі. Тоді Єлисей вже знав напам'ять сто байок Крилова, все казки Пушкіна.

Тоді Єлисей вже знав напам'ять сто байок Крилова, все казки Пушкіна

Однак наші психіатри оцінили здібності сина дуже дивно: 40% інтелекту, тому дорога йому в корекційну школу на індивідуальне навчання. Лікар виштовхала мене в коридор, сказавши, що буде сама спілкуватися з дитиною. Через якийсь час вона все-таки мене покликала, дала Єлисею картки з тваринами і запитала, де зайка. Він уже знав усі наукові назви цих тварин, а з ним розмовляли, як з Лялею. Моя дитина перевернув картку і відповів: «Не будемо».

На цьому тестуванні Єлисея довели до сліз, а мені відповіли, що нічого не означає, що він вміє читати і писати.

Мене дуже збентежила наша психіатрична служба: дивне ставлення до батьків і відчуття, що з таким станом, як у моєї дитини, ніколи не стикалися. Зараз емоції вже згасли, але я принципово туди не ходжу. Що закодували в діагнозі, я не знаю досі, і мені нецікаво, тому що нормального ставлення я не побачила. Кожен батько - експерт по своїй дитині. Жоден фахівець не знає його краще, тому я вважаю, що лікар обов'язково повинен спілкуватися з мамою.

Правильний діагноз - розлад аутистичного спектру - Єлисею поставили в Йошкар-Олі. Хоча коректніше буде сказати, що у нього функціональний аутизм, синдром Аспергера. Поїхати до цього міста до психіатра мені порадила знайома невролог. І дійсно лікар виявився хорошим. Вона показала мені, що Єлисей може освоїти все, що завгодно. Ми їздили туди сім разів. Довідку, яку дали наші психіатри, я викинула.

Я не знала, чи варто мені віддавати сина в звичайну школу. У мене не було сумнівів, що Єлисей дуже розумний, але його поведінка незвично для оточуючих. Від храму, де я співала на криласі, у нас була паломницька поїздка в Москву, там мені дали телефон хорошого психолога, яка, промовивши зі мною по телефону півтори години, сказала, що істерика у мене і треба займатися мною, а не дитиною.

В кінці розмови я сама озвучила психолога свої ідеї з приводу подальшої освіти Єлисея. Тоді можна було в крайньому випадку віддати дитину в перший клас в 9 років. Я подумала: спробую в 7, не вийде - поведу в 8. Не домовлялася ні з ким з учителів, подумала - як Бог дасть. І Він дав, як треба.

І Він дав, як треба

Він зумів підкорити однокласників

За першим уроком я спостерігала у віконце. Єлисей тут же себе проявив: встав і пішов гуляти по класу, взяв книги з шафи, почав співати. У мене нерви здали відразу ж - нічого не вийшло. Сказала вчительці, що заберу його на домашнє навчання. Але вона здивувала мене: виявилося, що раніше вона працювала в корекційній школі, стикалася з такими дітьми і запропонувала нам все-таки спробувати далі. Я до сих пір дуже їй вдячна.

Я ходила з Єлисеєм в школу, сиділа під дверима кабінету, щоб не бентежити вчителя, не хотіла бути в класі. Адже це неприємно - весь час перебувати під пильним контролем чиєїсь мами. Зате, якщо син був не в настрої, голосно говорив, плакав, вона виводила його до мене, а не витрачала час на те, щоб його заспокоїти.

Спочатку моя головна задача була - навчити дитину не вставати з місця і не шуміти. Перед початком кожного уроку на перерві я повторювала: «Єлисей, починається урок, ти сидиш тихо, не встаєш, не ходиш, не співали». Його вистачало тільки на якийсь час. І, звичайно, він жив своїм життям: все малюють, він читає, переписує тексти, залазить під парту.

Сидів він на першій парті, але через місяць його пересадили на останню. Я спочатку образилася - він же нічого не бачить! Але я ніколи не з'ясовувала стосунки з учителями. З ними потрібно дружити: якщо розташувати до себе, вони по-іншому будуть до дитини ставитися. В результаті те, що Єлисей опинився в кінці класу, зіграло позитивну роль. Сидячи позаду, він побачив, як поводяться попереду сидять діти, перестав ходити по класу, копіюючи поведінку інших, і в цілому став менше відволікати однокласників.

Через півроку вчителька все-таки запропонувала мені перекласти Єлисея на індивідуальне навчання, але вже не через поведінку, а тому, що він не засвоював матеріал, так як не виконував завдання з усіма. Але я сказала, що якщо він не заважає, то нехай сидить. У першому класі оцінок не ставлять, тому проблем з його атестацією у вчительки не було. До нового року Єлисей вперше зробив те, що робили все - намалював кульку. Вчителька з такою гордістю і радістю показувала мені його малюнок.

Батьків я теж намагалася зацікавити в нашій присутності. Зголосилася в батьківський комітет, продумувала подарунки на свята, знімала всіх дітей на камеру і фотографувала.

Єлисей підкорив однокласників тим, що дещо вміє краще за них. Коли вони почули, як син побіжно, як дорослий, читає вголос, остовпіли і відкрили роти.

Ще він відмінно малює, і це теж було однокласниками помічено, вони часто зверталися до нього за допомогою.

Тільки одного разу у Єлисея був конфлікт з хлопчиком з класу. На перерві я спостерігала за дітьми здалеку, як пильне сокіл. Бачу, хлопці зібралися навколо Єлисея, показують йому на мишку, запитують, хто це, він відповідає «черепаха» і регоче. Єлисей з ними жартував, але вони гумор не оцінили, а вирішили, що він нічого не розуміє. Один хлопчик особливо намагався вивести Єлисея з себе, але син дивився і посміхався.

Однокласник вчепився йому в обличчя. Я підлетіла і дуже жорстко з ним поговорила. Потім помітила, що цей однокласник сидить на уроках якраз за Єлисеєм, тобто може ткнути його ручкою або ще щось зробити, син буде кричати, не зможе пояснити, що сталося, і його поведінка все розцінять як неадекватне.

Я підійшла до цього однокласника і кажу: «Бувають у кожного неконтрольовані напади агресії. Я бачу, що ти хлопчик добрий, нікому не розповім про це. Не хочу, щоб про тебе думали погано ». І він з такою вдячністю на мене подивився. Після цього ще закладати став тих, хто неправильно подивився на Єлисея.

У п'ятому класі Єлисей потрапив в інший клас, тому що той, де він навчався, розформували. Я написала листа всім вчителям, в яких розповіла, що у мого сина синдром Аспергера, перераховувала його особливості, просила не лаяти при всіх, а повідомляти про проблеми мені. Також зазначила його сильні сторони, на які варто звернути увагу.

Був випадок, коли до мене підійшла вчителька і з обуренням сказала, що Єлисей називає її на «ти». Я пояснила, що це не тому, що він її не поважає, і звернулася до вчительки за допомогою: попросила завжди його поправляти. І через якийсь час Єлисей став звертатися на «ви». Я подякувала вчительку, сказала, що це її заслуга.

Зараз Єлисей в 8-му класі і його знає вся школа, всі йому допомагають. Найчастіше я його відводжу і приходжу тільки забрати. У нього з собою телефон, може зателефонувати мені на перерві, іноді просто поговорити, поділитися чимось цікавим. У звичайному розумінні друзів у Єлисея немає, але відносини з однокласниками хороші. Він задає їм питання, наприклад: «Чи є у тебе вдома кішки? А як їх звати? »Запитав, отримав відповідь і пішов, більшого йому поки не треба.

У початковій школі він був хорошистом, зараз став трохи гірше вчитися, з фізикою є складнощі, але я не намагаюся його змусити, вчителька теж, і я вдячна їй за це. Я не хочу і не вважаю правильним ламати дитини, це некорисно.

На мій погляд, інклюзивна освіта підійде не кожній дитині з особливостями. Не у всіх складаються відносини з вчителями. Якщо дитина страждає, все його ображають, напевно, і не треба тоді. Я вважаю, що нам пощастило з вчителями. Єлисею добре в школі, комфортно, він з радістю туди ходить. Йому багато дає спілкування з однокласниками, він розповідає мені смішні історії, які трапляються на уроках. Я думаю, він не був би таким контактним, якби не вчився в звичайній школі.

Я думаю, він не був би таким контактним, якби не вчився в звичайній школі

Завдяки музиці ніхто не сумнівається в його інтелекті

Єлисей вчиться в 5-му класі в музичній школі, грає на флейті. Напевно, любов до музики у нього від мене. Я отримала музичну освіту, будучи дорослою, співала в храмі на криласі і з півтора років брала його з собою. Він відмінно знав службу, раптово ми виявили, що він добре знає і літургію.

Однак приймальна комісія в музичній школі була в шоці від мого сина. На нього подивилися круглими очима і відправили нас до завуча.

Півроку з ним займалася вчителька, яка і порадила нам піти вчитися. Прийняли Єлисея виключно під її відповідальність. І тут нам знову пощастило - нашу вчительку перевели в іншу музичну школу завучем. Перші три класи Єлисей був відмінником, зараз з'явилися четвірки по сольфеджіо. У нього чудовий слух, але ось писати музичні диктанти йому трохи нудно.

Нещодавно ми повернулися зі зміни благодійного проекту «Білий пароплав». Для Єлисея це була вже третя зміна, взяли його в проект в 2015 році. Про те, що буде прослуховування, знайома мені повідомила за два дні, часу на підготовку не було. Але я сказала Єлисею: «Давай сходимо, розважимося. Заспівай, що хочеш ». Ось так його взяли. Не знаю, чи стане Єлисей музикантом. У будь-якому випадку музика дає йому дуже багато. Коли люди чують, як він грає, ніхто не сумнівається в його інтелекті.

Ще син дуже любить тварин - вони наш головний антистрес. Кого ми тільки не заводили: дегу, хом'яків, морських свинок, шиншил, собак, кішок. Перше тварина, яке Єлисей захотів, був кролик. Він дав йому ім'я, рвав для нього траву, годував, постійно про нього говорив. Раніше він не цікавився магазинами, а для кролика пішов вибирати клітку, купувати корм. Зараз у нас дві собаки, три кішки і папуга. Єлисей захотів рибок, звичайно, я його підтримаю, поїдемо сьогодні купувати. Енциклопедію «Хвороби собак і кішок» син знає напам'ять. Ми свою собаку вилікували нещодавно, слідуючи його рекомендаціям.

Що важливіше - дитина або думка оточуючих

Я знаю батьків дітей з аутизмом, які багато беруть на себе. У Москві познайомилася з таким, і у нас в Примор'ї є тато Микити Жердєва, він постійно пише про свого сина в соціальних мережах. Ми з мамами сміємося, що таких пап треба клонувати. Але я рада, що ми з чоловіком розійшлися. Він би ламав Єлисея, намагався зробити звичайною дитиною. Я вважаю неправильним робити вигляд, що він як все. Не треба створювати ілюзію звичайної людини. Єлисей - особистість.

Він чуйний хлопчик, багато розуміє. Цікавився у моїх знайомих, де тато, а на питання, чому не питає у мене, відповів, що маму така розмова засмутить. Сама я цю тему не піднімаю, запитає - поговоримо. Зараз дуже багато дітей живуть без пап і спокійно до цього ставляться.

Протягом останніх двох років я не працюю, допомагають батьки. Навчилася шити іграшки, тепер тільки потрібно освоїти Instagram, щоб їх продавати. Коли Єлисей був зовсім маленьким, залишала його бабусі на дві години і бігла мити підлогу в ліцеї. Потім шість років співала на криласі. Працювати повний день просто неможливо. Такій дитині потрібна мама, інакше не буде розвитку. Тут без варіантів.

Я не розумію розмов про те, «як важко, яким він складний дитина». Мені нема з чим порівнювати, у мене не було звичайної дитини. Я знаю тільки таке життя і вважаю її чудовою.

Яка мені потрібна допомога? Я хочу, щоб мені не заважали. Щоб дали нам спокійно їздити в громадському транспорті. Я не прошу звільнити місце моїй дитині або потримати його за руку, але не смикайте нас, не виганяйте з автобуса.

Одного разу в трамваї підійшла жінка, схопила мене за руку і стала випихати. Я пригрозила поліцією, вона відстала, але настрій мені зіпсувала, на вулиці я заплакала. Потім, правда, зрозуміла, що даремно я так. Ми марно зациклюємось на одну людину, яка нахамив, бачимо тільки його. При цьому не помічаємо, що сидять ще п'ятдесят чоловік і мовчать. В основному люди з розумінням ставляться.

Як і всі, реагую я агресивно чи ні, залежить від того, наскільки я вимотана. А найбільше я втомлююся від уваги оточуючих. Іноді не помічаю, що на нас дивляться, а інший раз бачу, як багато обертаються, і це напружує. Хочеться сказати: «Ну, дайте нам жити спокійно, так, ми такі». Моя ідеальна реакція - мовчати і посміхатися. Це більш дієвий спосіб, і я стала частіше так робити. Лаятися марно, у відповідь прилетить ще більше.

Все-таки у наших людей ще мало культури. У Москві зовсім по-іншому, там ніхто не звертає уваги. Будь-якій людині важко, коли за ним пильно спостерігають. Як у нас ставляться до рудим, товстим, високим? Ніяк. Це найкраще. Ми теж хочемо до себе такого ставлення. У кафе Єлисей голосно розмовляє, всі дивляться на нього, і ми вже не відпочиваємо. У магазині бувають конфлікти. Якось він розглядав глиняні фігурки, а продавець заборонила йому їх чіпати.

Я запитала: «Чому? Він такий же покупець, як все ». На що вона відповіла, що він розіб'є, а нам ця річ не потрібна. Я розізлилась. Сказала, що це не її турбота, і все, що він розіб'є, ми купимо, і пригрозила викликати службу по захисту прав споживачів. Звичайно, я не збиралася цього робити, і коли ми йшли, вибачилася. Тепер, коли ми приходимо в магазин, продавець мовчки, але напружено спостерігає за Єлисеєм.

Батькам особливо дітей треба для себе вірішіті, что важлівіше - дитина и его адаптація або думка оточуючіх. Я розумію, что є ситуации, коли необходимо, щоб Єлісей БУВ зібраній. Альо нехай поводиться, як хоче, там, де ВІН відпочиває: на Перерва, в кафе, на вулиці. Батько НЕ поможет дитині, если буде весь час его затіскаті и тримати жорсткий. Шкідливо весь час смикати дитини і намагатися зробити зручним для оточуючих.

Син молиться за всіх нас, і Бог нам допомагає

Без Єлисея у мене була б сіре життя - будинок, робота, сім'я. Раніше я жила в своїй шкаралупі, а син зробив мене більш відкритою і товариською, я познайомилася з багатьма цікавими людьми завдяки йому. Від мене не відвернувся жоден друг. І коли кажуть, що друзі зникли, дізнавшись про діагноз дитини, я відповідаю: значить, це була ілюзія дружби, ось і все. Я стала більш терпимо ставитися до людей похилого віку. Стала уважніше до дітей, і не тільки до особливих, а до всіх.

Єлисей змінює мене кожен день, тому що він добрий, захоплений, творчий і у нього чудове почуття гумору. У Єлисея особливі відносини з Богом, у нього чиста віра, він молиться за всіх нас, і треба сказати, що допомога йому приходить відразу. Попросив він у мене поїхати до Матронушки, але у нас не було грошей на поїздку. Я кажу: «Ні у нас можливості. Молися ». І незабаром поїздка склалася. І так нам постійно допомагає Бог.

Раніше я намагалася думати про майбутнє, а потім зрозуміла, що в цьому немає сенсу. Дуже багато обставин, які можуть несподівано змінитися. Планувати я кинула і сподіваюся, що життя складеться краще, ніж я можу собі уявити. Я впевнена, що він зможе жити самостійно, головне, щоб зустрів людей, які його зрозуміють.

Синдром Аспергера на сьогоднішній день вважається одним з найцікавіших станів розвитку і типів сприйняття навколишньої дійсності. «Аспергера» часто мають багату уяву, одержимо захоплюються улюбленою справою, багато хто з них стають письменниками, художниками і музикантами. При цьому вони відчувають сенсорні труднощі і як наслідок складності в соціальній взаємодії. Серед відомих людей можна назвати багатьох, чия поведінка характеризується симптомами, зв'язуваними з синдромом Аспергера - це Гаррі Трумен, Авраам Лінкольн, Альберт Ейнштейн, Марія Кюрі, Джейн Остін.

Я запитала: «Що, забув?
Він задає їм питання, наприклад: «Чи є у тебе вдома кішки?
А як їх звати?
Яка мені потрібна допомога?
Як у нас ставляться до рудим, товстим, високим?
Я запитала: «Чому?
Навигация сайта
Новости
Реклама
Панель управления
Информация