Світлана Володимирівна з онукою Алісою
Аліса старанно нюхає мою голову, поки сидимо і розмовляємо з бабусею. Їй цікаво. Потім міцно чіпляється і тягне до себе. Їй нудно. Світлана Володимирівна піднімається на «артрозних» ногах, крокує до нас, відчіплює внучку. Та слухняно перемикається, стрибає на диван, починає скакати на кулі. Алісі сім років, у неї аутизм.
Катастрофа в життя Світлани Володимирівни почалася п'ять років тому, коли в лікарні помер від перитоніту син - тато Аліси. Він був фахівцем з комп'ютерної графіки, колись закінчив консерваторію. Алісі тоді було два роки. Він так і не дізнався, що у єдиної доньки серйозний діагноз.
Як часто буває у випадку з дитячим аутизмом, діагноз поставили ближче до трьох років, коли дивацтва в поведінці стали вилазити все наполегливіше. І головне - вона до цих пір не говорила. Але до цього ніби все було добре. Навіть на дитячих фото видно: осмислений, веселий погляд, посмішка. І «мама-тато» до двох років дівчинка щебетала. Батьки були впевнені, що все йде нормально.
- А я не була впевнена! - згадує зараз Світлана Володимирівна. - Все смикалася: чому пропозицій немає у мові? Мама її сперечалася, що її син від першого шлюбу теж до трьох років не говорив, а в три - відразу складнопідрядні пропозиції, і школу із золотою медаллю закінчив. Я адже бачила, що вона не така. Кажу: чому вона ладушки за мною не повторює, не підтримує гру? А мама з татом не слухають, сміються: «Вона таки не мавпочка, щоб повторювати». Я тепер навіть слухати не хочу, коли говорять, мовляв, хтось у когось до чотирьох не говорив, а потім ... Буває, звичайно, і таке інше. Але може бути як у нас. Треба йти до лікаря, а не заспокоюватися чужими прикладами.
Алісі тут два роки. Батьки були впевнені, що у них здорова дочка 
На дитячих фото зовні звичайний малюк: осмислений погляд, посмішка 
І розвиток було по всім нормам
Аліса, голосно взвизгивая, все стрибає на кулі. Вона говорить тільки окремі нескладні слова і склади. При цьому дівчинка, на відміну від бабусі, розбирається в комп'ютері, заходить в Інтернет, викачує мультфільми, ролики.
- Це добре, що вона така рухлива. Чудово, - пояснює бабуся. - А то б зовсім розповніла.
Алісі сім років. Важить 46 кілограмів. Зайва вага - побічні дії таблеток, які прописав психіатр. Ніби як для корекції поведінки.
- З цими пігулками легше нам з нею жити, з іншого боку, вони пригнічують, гальмують її розвиток. Я якось пробувала скасувати, няня говорить, вона збудлива стала, з нею важко стало. Няня у нас з медичною освітою, я з нею не сперечалася. Але буду радитися з психіатром.
Няня в цій родині - не ознака благополуччя, а необхідність. Без неї бабуся навіть не зможе погуляти з онукою. Світлана Володимирівна - сама інвалід. Вона оформила опікунство на себе, коли півтора роки тому померла мама Аліси.
- Вона добровільно пішла з життя ... Не питайте тільки як і чому. Аліса тоді у нас була в вихідні, на городі ... За півгодини [до того, що сталося] ми з мамою поговорили, вона сказала, що пилососила. Вона готувалася вже, видно, планувала ... Чоловіка мого сина дуже любила. Потім Аліса. Чи не витримала ... Не змогла.
Мама Аліси - колишня вчителька географії. Останні роки вона працювала на дому, робила вироби, листівки і продавала їх через інтернет - потрібно було заробляти і бути поруч з донькою.
Бабушкін досвід роботи з дітьми для внучки не знадобився. Аліса - інша дитина
Світлана завжди працювала з дітьми: в дитячому садку, в школі була вчителем математики.
- Я ж і в інтернаті працювала, там неблагополучні діти були. І в гості до мене вони ходили, чай пили, милися у мене. З усіма управлялася. А тут ... мій досвід виховання сина і робота з дітьми ... виходить ... не стали в нагоді.
Світлана Володимирівна взагалі тверезо дивиться на ситуацію. Вона не романтизує цей діагноз, не поділяє позиції деяких батьків: мовляв, це особливі діти, вони такі безпосередні, їх просто не розуміє суспільство, як багато геніїв було з цими діагнозами. Розуміє, що розчулюватися безпосередньому поведінки немає сенсу. Його треба коригувати. Інакше одну Алісу з дому ніколи не випустиш. А їй треба вчити внучку жити, поки вона сама на ногах. Так, ноги хворі, зате характер.
- Зараз говорять, що аутисти - це особливі діти, що все не вивчено ... Але після 12 років, якщо дитина не вийде з цього стану, то ставлять діагноз «шизофренія». Тому треба виводити. Вночі прокидаюся, не можу заснути: що буде, якщо мене не буде ?! Ні, треба жити довго. Деякі родичі інтернати доглядали. Я сказала: ніколи. Треба, щоб вона вміла поводитися, розумієте. Цьому можна навчити аутистів, треба займатися. Нехай ці люди, якщо вже чесно, завжди будуть не такими, як усі, як в народі кажуть, «з привітом», або диваки, якщо м'якше. Головне - треба вчитися самостійності, - повторює вона.
Аліса ходить в спеціалізований дитячий садок. Світлана Володимирівна говорить, що прогресу від садочка поки немає.
- У групі нашої п'ять чоловік, все неговорячі. Самі по собі сидять, самі з собою грають. Я думаю, їх же залучати треба, включати. На прогулянку Алісу не беруть. Вихователь літня, під 70, напевно, а Аліса, каже, тікає. Я розумію, я б сама не наздогнала. Але моя думка: їх би, що не говорять, по різних групах розкидати. Щоб вони за більш розвиненими, що говорять тяглися. Як це правильно називається? Інклюзія?
Няня, жінка похилого віку, веде Алісу на прогулянку. Дівчинка покладливо дає себе одягнути.
У вересні Аліса піде в школу.
- Дзвоню в найближчу корекційну школу, - розповідає Світлана. - А мені директор: «Прийому в перший клас не буде. Весь минулий перший клас залишився на другий рік ». Зараз сміюся, тоді мало не заплакала. Інша школа - на Синіх каменях, треба возити щоранку по пробкам. Але потім поговорили, взяли нас в перший клас.
Зараз велика частина пенсії - і її, і чоловіка, і Аліси (по інвалідності) - і опікунські йдуть на різні медичні центри і на реабілітації. Кажуть, що допомагає. Чоловікові Світлани довелося піти з роботи, щоб возити дівчинку в садок, по дефектолога, на заняття.
- Іноді не може відвезти, їдемо на автобусі. Важко з Аліска їхати. Вона то кого-небудь намагається зрушити з місця, то доторкнеться. Я, звичайно, пояснюю: вибачте, дитина-інвалід ...
- Прощають?
- Хтось киває, хтось відходить від нас, а один раз сказали: «C інвалідами треба вдома сидіти». Взагалі, це дуже добре, що зараз по телевізору про таких людей кажуть. І навіть зірки, якщо діти у них хворі, не приховують, розповідають, діляться (мабуть, мається на увазі Евеліна Бледанс, у її синочка синдром Дауна. - Прим. Ред.). Комусь із батьків таких дітей, може, легше буде, що вони не одні, може ... від останнього кроку зупинить.
Текст: Олена ПАНКРАТЬЄВА
Фото: Артем Устюжаніна / E1.RU
Кажу: чому вона ладушки за мною не повторює, не підтримує гру?
Вночі прокидаюся, не можу заснути: що буде, якщо мене не буде ?
Як це правильно називається?
Інклюзія?
Прощають?
